精神分裂症患者及家属参与医疗议程的意愿

【摘要】用意：明了良知分裂症患儿及血亲出席医疗保健议程的有意。原理：选用基准疾病和无关健康表格首粗略估计分类法第十版(ICD-10)诊断基准的良知分裂症患儿162由此可知及肩负照护肩负责任的血亲120由此可知，改用成名作表格，从个人信息生产力、连系有意和议程有意三之外调查报告患儿及血亲出席医疗保健议程的有意，相对二者的差异。

结果：在个人信息生产力之外，患儿及早明了疾病无关个人信息的比率大于血亲[（40. 1% - 72. 2%）vs.( 65. 0% - 97.5%)，之外P

在议程有意之外，患儿与血亲并不需要“无论如何由良知科要求”的比率之外最高，第二组相对，患儿并不需要“良知科提出异议建言，患儿要求”的比率低于血亲[( 13. 0% - 22. 80-/0)vs.(0.8%~1.7%)，P

【关键词】 良知分裂症；医疗保健议程；有意；锯齿形学术研究出席医疗保健议程是指患儿出席医疗保健建议书择优的过程，可分为个人信息互动、协商、议程三个阶段。据粗略估计几十年来，随着社亦会的演进和人类文明的进步，人们对患儿出席医疗保健议程愈发十分重视。

2003年，世界卫生组织（World Health Organization，WHO）对欧洲12个国家展开医疗保健在线总质量调查报告时，将究竟尊重患儿出席医疗保健议程的有意作为医疗保健在线总质量的重要指标指标之一。欧美学术研究从多之外对患儿出席医疗保健议程的重要性展开了论证，国内无关学术研究踏入更早，类似学术研究在良知现代医学领域更是是相相对缺少，大部分检索到一篇无关的手抄本。

在关注患儿出席医疗保健议程的同时，也有学术研究无关血亲出席医疗保健议程。本文试图从患儿及血亲的角度，调查报告良知分裂症患儿及血亲据粗略估计半年来出席医疗保健议程的状况，为恰当提供医疗保健在线模式以及进一步学术研究提供线索。

1 取向与原理

1.1取向

2012年7月1日-7月15日在清华大学第六病房门诊复诊的良知分裂症患儿及血亲（以下指为“门诊患儿”及“门诊血亲”），和2012年7月1日-7月30日在北京市昌平区负责管理的某4个生态村卫生在线分里心复诊的良知分裂症患儿及血亲（以下指为“生态村患儿”及“生态村血亲”）。

患儿组。门诊患儿：消息来源改用全天固定一个普通门诊跟诊的原理，对相一致三人组基准的患儿分发表格，教导附上；生态村患儿：改用种子队的方式，从昌平区5个生态村卫生在线分里心里抽取4个，作为加权里心。消息来源在患儿到生态村在线领药，或门诊随访或出席联谊活动时，由生态村卫生在线分里心的良知科借此机遇，对相一致三人组基准的患儿分发表格，教导附上。

三人组基准：①年龄组≥18岁；②基准疾病和无关健康表格首粗略估计分类法第十版( Intemational Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision, ICD-10)良知分裂症诊断基准；③经医生以上职指为的良知科医师初步指标，具有原则上的明白力、判断力和表格达能力；④自愿性出席调查报告；⑤无其他直接影响观念功能的脑部疾患。意味著基准：叛逆敏感性、激动话多、伴严重恐惧抑郁等只能配合调查报告的良知分裂症患儿。

共三人组162由此可知，其里，来自门诊82由此可知、生态村80由此可知；男76由此可知，女86由此可知；年龄组18~ 61岁，同期组( 40.8±10.2)岁；总哮喘1- 40年，平之外(15.8±9.6)年。其里，80. 2%的患儿能与人正常人连系，13. 6%的患儿与人连系有点困难，只有2.5%的患儿与人连系有值得注意困难，3. 7%的患儿只能判断现在究竟还有良知腹泻。

血亲组。门诊血亲：改用与门诊患儿大致相同的原理，在血亲陪伴良知分裂症患儿来门诊就诊或另行为患儿代诊时，对相一致入组基准的取向，由消息来源分发表格，教导附上；生态村血亲：改用与生态村患儿大致相同的加权原理，在血亲陪伴患儿或除去患儿到生态村卫生在线分里心在线领药或门诊随访或出席联谊活动时，由该分里心的良知科借此机遇，对相一致入组基准的取向，由消息来源分发表格，教导附上。

入组基准：①年龄组≥18岁；②为患儿直系血亲，或非直系血亲里患儿的无微不至者，除此以外配偶、父母、配偶、外甥、姑舅、姨等；③自愿性出席调查报告；④经医生以上职指为的良知科医师检查，无直接影响观念功能的脑部疾患。共入组120由此可知，其里，来自门诊70由此可知、生态村50由此可知；男41由此可知，女79由此可知；年龄组16 - 84岁，同期组(53.8 ±13.0)岁。

本学术研究经清华大学第六病房委员亦会批准，所有取向及其监护人之外对本学术研究知晓同意，并缔结知晓同意书。

1.2基本功能

1.2.1 一般状况调查报告表格

除此以外性倾向、年龄组和婚姻情形，受基础教育程度和职业，过去一年的月平之外收入和医疗保健花费支出方式，患儿哮喘、患儿现在情形和血亲与患儿的人关系。

1.2.2成名作出席医疗保健议程有意表格

参考欧美无关加权格，如Autonomy Preference Index、Control Preference Scale、Health OpinionSurvey，从里选用合适卷首目，结合国内其余部分学术研究，成名作表格。表格除此以外各自脱离的患儿用表格和血亲用表格，各有12个和14个卷首目，前12个卷首目对应的表格首一致，只是分别从患儿和血亲的角度对不同取向提出异议比方说的表格首。

如：患儿表格，“10．在疗程时，您视为您的疗程建议书由谁要求？A．无论如何由良知科要求，B．良知科提出异议建言，您要求，……”；血亲表格，“10.在疗程时，您视为患儿的疗程建议书由谁要求？A．无论如何由良知科要求，B．良知科提出异议建言，患儿要求，……”。表格制成后，经集体争论（有5位医生资质以上的良知科出席），视为患儿表格里第1卷首及血亲表格里第1、12、13、14卷首与“医疗保健议程出席有意”不无关，可删除。

完成初稿后，患儿及血亲各做10份测试，根据测试结果，简化不易明白的词句及回答一致率高的配置文件，形成正式表格。正式表格主要从个人信息生产力（第1 -3卷首）、连系有意（第4 -7卷首）和议程有意（第8-10卷首）三个之外对患儿及血亲展开出席医疗保健议程有意调查报告。第1-7卷首设置3个配置文件，之外为单选，按1-3级评级，评级越低，视为患儿或血亲出席医疗保健议程的有意越强（第7卷首评级越低，视为患儿或血亲出席医疗保健议程的及早性越差）；第8 -10卷首设置5个配置文件，之外为单选，评级越低，视为患儿或血亲出席医疗保健议程时，表格现为被动议程。

1.3粗略估计分析

改用EpiData3.1创建数据库系统，样本数据展开双录入及一致性鉴定，改用SPSS13.0粗略估计硬件展开分析。相一致自变量的计量手抄本资料用（之外数±基准差）表格示，用t鉴定展开组间相对；计数手抄本资料改用由此可知数（百分比）所述，改用X2鉴定展开组间相对。P

2结果

2.1患儿与血亲在医疗保健议程里“个人信息生产力”的相对

患儿对病情想“详细明了”的比率大于血亲，而“一般明了”、“只想明了”的比率低于血亲；对疾病的诊断，“一般亦会告知”的比率大于血亲，“较不及告知”、“不问”的比率低于血亲；对究竟及早明了疾病无关现代医学个人信息，并不需要“平常亦会”的比率大于血亲，“较不及”、“不亦会”的比率低于血亲（表格1）。

2.2患儿与血亲在医疗保健议程里“连系有意”的相对

患儿对“究竟及早与良知科争论您对该病的看法”，并不需要“平常亦会”的比率大于血亲，“较不及”、“不亦会”的比率低于血亲；对“在和良知科争论病情时，一般改用哪种方式”，并不需要“无论如何同意良知科的论据”的比率大于血亲，“以患儿／血亲的论据为主”、“患儿、血亲、良知科的论据比方说重要”的比率低于血亲；

对于“疗程里，患儿再次出现躯体不适，究竟及早告诉良知科”，并不需要“平常亦会”的比率大于血亲，“较不及”、“不亦会”的比率低于血亲；对于“疗程里，患儿再次出现变动用药，究竟与良知科商量”，并不需要“平常亦会”的比率大于血亲，“较不及”、“不亦会”的比率低于血亲（表格1）。

2.3患儿和血亲在医疗保健议程里，“议程有意”之外的相对

患儿对“您视为，患儿疾患究竟该给与疗程”，并不需要“无论如何由良知科要求”、“良知科提出异议建言，血亲要求”的比率大于血亲， “良知科提出异议建言，患儿要求”、“良知科提出异议建言，患儿和血亲合作要求”、“患儿、血亲、良知科合作要求”的比率低于血亲；对“患儿疗程建议书，您视为由谁草拟”，并不需要“无论如何由良知科要求”、“良知科提出异议建言，血亲要求”的比率大于血亲，“良知科提出异议建言，患儿要求”、 “良知科提出异议建言，患儿和血亲合作要求”、“患儿、血亲、良知科合作要求”的比率低于血亲；

对于“您视为用药并不需要由谁要求“，并不需要“良知科提出异议建言，血亲要求”、“良知科提出异议建言，患儿和血亲合作要求”的比率大于血亲，“无论如何由良知科要求”、“良知科提出异议建言，患儿要求”、“患儿、血亲、良知科合作要求”的比率低于血亲（表格1）。

3争论

本学术研究以10个卷首目，从个人信息生产力、连系有意、议程有意三之外，调查报告了良知分裂症患儿及血亲出席医疗保健议程的有意，注意到了患儿及血亲在出席医疗保健议程过程里，个人主义于改用何种医疗保健议程方式。

其里，及早议程是指患儿在考虑良知科的对此后，做出有关疗程的要求；被动议程是指患儿渴望良知科在考虑患儿的对此后，做出有关疗程的要求；合作议程是指良知科与患儿通过个人信息连系，合作协商，两人草拟疗程建议书。

学术研究显示，在“个人信息生产力”及“连系有意”之外，大多数患儿都愿意积极出席，只有不及数患儿在这几之外表格示只想出席，而血亲在上述几之外的出席率更是高，几乎没有只想出席者。指引无论患儿还是血亲，对医疗保健个人信息生产力和与良知科连系有较强的愿望。

这与海内外的一些学术研究结果一致，但与张鸣明等2003年展开的无关粗略估计数据相比，有了小得多程度的提高。这不太可能与在此之后来，国家对疾患（尤其是重性疾患）愈发来十分重视有关。虽然现在社亦会对良知病患者仍长期存在性倾向歧视，但人们（除此以外良知病患者和血亲）对疾患的疗程，还是持软弱积极态度。

不过，在东方有别于文化地区，如里国除此以外各地区和日本，良知科往往并不告知患儿无关的状况，而是通常和患儿血亲两人要求何种建议书对患儿是比较好的医疗保健方式，这不太可能也是血亲在上述几之外与患儿长期存在突出差异的原因之一。

在“议程有意”之外，无论是患儿还是血亲，“被动议程”（无论如何由良知科要求）的比率最高，而“合作议程”（患儿、血亲、良知科合作要求）、“及早议程”（良知科提出异议建言，患儿或／和血亲合作要求）的比率之外高。而欧美学术研究显示，患儿期望与良知科合作议程的比率之外低于改用及早议程和被动议程的比率。

在议程有意之外，海内外再次出现如此突出的差异，不太可能与我国患儿及血亲有别于的探视习惯和医疗保健在线模式有关，因为事实上的医疗保健专业知识人员拥有占绝对优势的专业知识知识，而现在国内又缺不及“议程借此机遇( decision aid)”机构，甚至还有人视为良知科缺不及充分的小时与患儿连系，或良知科在临床日常兼职里也存有歧视行为，这些亦会造成患儿及血亲较不及与良知科合作议程。

而且，虽然其余部分良知科十分重视作出贡献与患儿的协作人关系，但多数更是愿意基础教育患儿，并主导医疗保健议程的过程。结果，在医疗保健议程人关系里，医患并没有惯由此可知的合作形式，只是给患儿一些建言作为优先并不需要，而良知科作为权威展开最后议程时让病患者出席而已。这样，显然是没有提供给患儿与血亲及早出席议程的机亦会。

本学术研究还显示，在良知分裂症患儿及血亲里，也长期存在医疗保健议程过程里的不一致。如在“究竟及早明了疾病无关现代医学个人信息”及“究竟及早与良知科争论病情”之外，血亲值得注意较患儿及早，这与李振良等的论据大致相同，也与我们平时看到的状况一致。

再次出现这种现象，不太可能与以下因素有关：一之外，良知分裂症患儿长期存在一定的观念功能危害（Medalia等找到良知分裂症患儿观念功能危害的发生率至不及为40%- 60%，赵义林等报道发生率左右为56.7%），观念功能危害不太可能导致患儿及早出席医疗保健议程的动机太少；

另一之外，家庭成员作为社亦会支持系统的原则上单元，血亲不大部分要为患儿求医问药，借此机遇患儿疗程和恢复健康并支付医疗保健花费，而且还肩负着无微不至患儿的日常生活以及监护的肩负责任，议程的后果不大部分大部分直接影响患儿，而且直接影响家庭成员其他核心成员。因此，血亲在医疗保健议程里连续性亦会表格现得比患儿及早，甚至替患儿做要求。

另外，在医疗保健议程有意之外，患儿与血亲也长期存在一些对立论据。如在“疾患究竟该给与疗程、疗程建议书由谁草拟、用药并不需要由谁要求”等之外，只有极不及数的患儿同意由血亲要求，比方说，也只有极不及数的血亲同意由患儿要求，突显出患儿与血亲之间缺少充分的相互信任。

事实上，血亲在依然陪伴患儿的过程里，承受着巨大的良知压力，或向患儿有高情感表格达，而不是更佳的连系，不太可能导致患儿对血亲缺少充分的信任；而血亲比方说也长期存在不信任患儿的现象，70. 4%血亲视为良知病患者的恐怖主义危险性低于一个人，只有15.1%的血亲视为无肩负责任能力的良知病患者可以自愿性并不需要住院或门诊疗程。

由此可见，日常兼职里应强化良知分裂症患儿及血亲的心理健康基础教育，以便在疾病的疗程及恢复健康之外，患儿及血亲能展开有效连系，达成共识。

4将来学术研究方向

本研样本量偏小，患儿及血亲年龄组偏大，以女性为主，这些因素不太可能对结果的解释造成直接影响，更是进一步可从不同性倾向、年龄组、受基础教育程度等之外分析患儿及血亲出席医疗保健议程的取向；本调查报告样本大部分限于清华大学第六病房门诊及北京市昌平区负责管理的某4个生态村卫生在线分里心，只突显了一定范围内的一些患儿及血亲出席医疗保健议程的有意，其他省市区的状况有待于进一步的学术研究。

致谢：北大六院走完干预里心的各位老师在收集表格时给予大力支持，嘉兴市民康病房姚丽华良知科在论文写作里给予大力帮助。

文章摘自《里国心理卫生华尔街日报》 2014年 第28卷 第3期 P179~184

文章作者：

编辑： journal003